Am 3. Mai 2024 fand am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München das erste MIDIA-Hub (MIRACUM DIFUTURE Alignment Hub) Symposium statt.
Im MIDIA-Hub vereinen die beiden Konsortien der Medizininformatikinitiative (MII) DIFUTURE und MIRACUM ihre Expertise um gemeinsam mit dem Industriepartner Siemens Healthineers krankheitsspezifische Arzt-Patienten-Portale zu entwickeln, am Klinikum rechts der Isar München für Multiple Sklerose und am Universitätsklinikum Erlangen für Brust- und Prostatakrebs.
Beim Symposium wurden die bisherigen Ergebnisse vorgestellt und die Anforderungen an Arzt-Patienten-Portale aus Sicht der verschiedenen Stakeholder (Patienten, niedergelassene Ärzte und Universitätsklinik) diskutiert.
Patient Advocate Nele von Horsten sprach stellvertretend für Multiple Sklerose Betroffene und betonte deren großes Interesse an Arzt-Patienten-Portalen. Wichtig ist aus ihrer Sicht insbesondere, dass im Portal die Informationen adäquat aufbereitet und geschützt werden. Die Bildgebung von Gehirn und Rückenmark sollte über das Portal ausgetauscht, visualisiert und im besten Falle mittels modernster Techniken analysiert werden. Aus ihrer Sicht, bieten Arzt-Patienten-Portale auch großes Potential, die Versorgung von Patienten in abgelegenen ländlichen Gebieten zu verbessern.
Dr. med. Thomas Knoll beleuchtete die Notwendigkeit der Arzt-Patienten-Portale aus Sicht eines niedergelassenen Neurologen (neuromuenchen.de). Das große Potenzial sah er darin, während seiner Sprechstunde direkt auf behandlungsrelevante Informationen aus der Klinik zugreifen zu können.
Nach einem kurzen Überblick durch MIDIA-Hub Leiter Ulli Prokosch wurden verschiedene Aspekte des Projekts von Mitarbeitern aus dem MIDIA-Hub Team vorgestellt:
Die Basis für das Portal bildet die teamplay digital health platform (tdhp) von Siemens Healthineers. Stefan Resch von Siemens Healthineers stellte die tdhp und deren verschiedene Erweiterungsmöglichkeiten vor.
In die Entwicklung des Arzt-Patienten-Portals werden sämtliche Stakeholder (Patienten, niedergelassene Ärzte, Universitätskliniken) mit einbezogen. Ines Leb von der Friedrich-Alexander Universität Erlangen-Nürnberg gab einen Überblick über diesen Nutzerzentrierten Entwicklungsprozess und die Evaluation der bislang abgehaltenen Stakeholder-Workshops.
Martin Boeker vom Klinikum rechts der Isar München gab in seinem Vortrag einen Überblick über die vertraglichen Regelungen und rechtlichen Voraussetzungen zum sektorübergreifenden Datenaustausch über das Portal. Um Patientendaten über das Arzt-Patienten-Portal für die medizinische Behandlung austauschen zu können, müssen die Patienten eine Patienteninformation und -einwilligung zur Nutzung des Portals für Behandlungszwecke unterschreiben. Um die ausgetauschten Daten für Forschungszwecke verwenden zu können, soll dann in einem zweiten Schritt an der jeweiligen Universitätsklinik der MII Broad consent eingeholt werden.
Auch das Einwilligungsmanagement wird digital über das Patientenportal erfolgen. Marcel Erpenbeck vom Universitätsklinikum Erlangen stellte in seinem Vortrag die dazu notwendige und in Erlangen bereits implementierte Infrastruktur vor.
In der von Ulli Prokosch anmoderierten Paneldiskussion über die Nutzung des MII broad consent in diesem Zusammenhang, bewerteten alle beteiligten Ärzte aus Klinik und Praxis dieses Vorgehen zum Einwilligungsmanagement positiv.
Die beiden Neurologinnen aus der neuroimmunologischen Ambulanz am Klinikum rechts der Isar Christina Engl und Viola Pongratz präsentierten verschiedene klinische Szenarien, die durch den Einsatz eines interaktiven und intelligenten Arzt-Patienten-Portals maßgeblich unterstützt werden könnten. Auch die Möglichkeit der Integration digitaler Biomarker, z. B. erfasst über Wearables, wurde diskutiert.
Abgerundet wurde das Symposium durch Vorträge aus anderen Projekten im Bereich e-Health:
Eimo Martens, Oberarzt der Kardiologie und Leiter des Telemedizin-Zentrums am Klinikum rechts der Isar zeigte in seinem eindrücklichen Vortrag, wie durch den Einsatz von Telemonitoring, die Versorgung kardiologischer Patienten verbessert werden kann. Es wurde in der anschließenden Diskussion aber auch deutlich, dass es viele Jahre braucht um die entsprechende Infrastruktur zu etablieren.
Sebastian Hilke von Bayern Innovativ gab in seinem Vortrag einen Einblick in die TI-Modellregion Franken, wo neue TI-Anwendungen wie E-Rezept, elektronische Patientenakte (ePA), TI-Messenger, KIM und Authenticator im Versorgungsalltag erprobt und beurteilt werden.
Hanna Hübner von der Frauenklinik am Universitätsklinikum Erlangen zeigte in ihrem Vortrag wie Home-Monitoring bei Patienten mit Brustkrebs gelingen kann. Im Rahmen des DigiOnko Projekts Erlangen können betroffene Frauen Blutwerte, EKG-Messungen und weitere Parameter bequem zu Hause selbst messen und direkt an die Universitätsklinik schicken.
